ciudați, strâmbi și lucruri defecte

- despre mișcarea neurodiversă și viitoruri dincolo de capitalism -

Realizare

Robi Blaga - Scriitorx

M. Martelli - Redactorx de scenariu și naratoare

Sofia Zadar - Compozitorx de muzică și designerx de sunet

Mina Mimosa - Regizoare artistică, ilustratoare și animatoare frame-by-frame

Aron Nor - Regizor, editor video și sunet, animator și narator

---

Transcriere video

1. Sunt defectx?

Primăvara anului 2019. Mă aflu la forumul anual al coaliției pentru dreptate locativă din care fac parte. După o lungă zi de întâlniri, se ia o decizie colectivă de a merge la club. Mă simt oarecum anxios, fiindcă nu-s o persoană petrecăreață.

Ajungem la locație, coborâm pe câteva scări, printr-un hol strâmt și apoi suntem fix în mijlocul ringului de dans. Lumini stroboscopice pulsând, corpuri mișcându-se imprevizibil, muzică electronică de-ți rupe timpanele.

Respiră. Reprimă. Să cumpărăm o bere, rapid. Respiră. Reprimă. Apasă-ți fruntea. Mișcă-ți ochi din loc în loc în mișcări repetitive. Poate că repetiția va înfunda zgomotul. Apasă-ți fruntea. Încă o bere. Controlează-te. Respiră. Încă zece minute, până își face efectul alcoolul. Totul tremură. Apasă-ți fruntea. Reprimă. Respiră. Respiră. Reprimă…. Îmi pare rău, nu pot!

Mă grăbesc afară. Peste puțin timp, doi tovarăși vin să mă consoleze. Vorbim banalități. După ceva mai mult timp, plecăm. În zilele care urmează, rămân cu o senzație persistentă. Toți aceștia sunt tovarășx pe care îi iubesc foarte mult. Ne-am dedicat unul alteia în lupta pentru o lume diferită. Atunci de ce mă simt atât de nelalocul meu chiar și printre ei? Oare problema este la mine? Este ceva în neregulă cu mine? Sunt defectx?

În săptămânile care au urmat, m-am alăturat la o duzină de grupuri de autiști pe Facebook și am citit toate cărțile și articolele. De fapt, este un lucru pe care îl luasem în considerare cu ani înainte, dar îl dădusem la o parte. Pur și simplu nu mă recunoșteam în limbajul alienant și medicalist al DSM-ului. Din aceste povești pe care le-am citit online, însă, am învățat altceva: nenumăratele moduri în care formularea rece și minimalistă a criteriilor de diagnosticare se reifică în moduri de a fi, de a face și de a simți existente în realitate. Am găsit o constelație de experiențe peste care se suprapuneau cu exactitate ale mele și, odată cu asta, căpătau sens.

Sunt autist. Sunt neurodivergent.

Aceste etichete explică o mare parte din ceea ce mi s-a întâmplat și nu am reușit să înțeleg, din copilărie și până în prezent. Oferă o narațiune coerentă atât pentru dificultățile mele senzoriale, cât și pentru cele sociale - lucruri pe care am încercat întotdeauna să le înțeleg separat. Realizarea faptului că aveau o explicație comună și unitară - autismul - a fost ca și cum s-ar aprinde un bec.

Cum de mi-a fost ascuns acest adevăr atât de mult timp? Cum am putut să petrec trei decenii pe această planetă și să nu știu din ce substanță sunt făcut? De ce nu mi-a spus nimeni că aceasta este o posibilitate?

2. Ce este neurodiversitatea?

Ca termen descriptiv, neurodiversitatea înseamnă pur și simplu variația infinită dintre creierele și mințile umane. Această diversitate există, este un fapt banal.

Ca paradigmă și mișcare socială, neurodiversitatea (ND) încearcă să reformuleze diferențele care sunt în prezent patologizate - cum ar fi autismul, ADHD, dizabilitățile de învățare, Tourettes și așa mai departe - ca moduri "normale" și "naturale" de a fi în lume. Nu există un singur creier corect, un singur mod valid de a interacționa cu oamenii și cu mediul înconjurător. Neurodiversitatea adaugă valoare la țesutul nostru social comun și stă la baza dinamicilor sociale obișnuite - putere, privilegii, opresiune -, la fel ca rasa, genul, sexualitatea sau orice altă formă de diferență.

Termenul de neurodiversitate a fost inventat de sociologul Judy Singer în 1998, pentru a crea un spațiu pentru moduri nepatologizate de a vedea autismul.^[1] Limbajul ND include termenii neurotip, neurominoritate, neurotipic și neurodivergent.^[2]

Definiția neurodivergenței este lăsată intenționat deschisă - granițele sale sunt instabile și poroase. Deși a fost inventată inițial de și pentru autiștix, în prezent, persoanele cu diverse diferențe neurocognitive se identifică din ce în ce mai des ca atare. Aceasta include, dar nu se limitează la persoanele cu diferențe de neurodezvoltare, dificultăți de învățare, leziuni cerebrale traumatice, tulburări de ritm circadian, dizabilități intelectuale sau orice fel de boală mentală sau formă de nebunie. Unele, cum ar fi autismul, durează toată viața; altele, cum ar fi unele tulburări de dispoziție, pot fi temporare. Unele, cum ar fi Tourettes, sunt primare; în timp ce altele, cum ar fi sindromul Down, sunt secundare sau derivate - ceea ce înseamnă că neurodivergența nu este o parte fundamentală a afecțiunii, ci o consecință a acesteia.

2.1. Neurodivergența ca dizabilitate

Nebun? Neurodivergent? Dizabil? Care este eticheta potrivită pentru mine? În utilizarea de zi cu zi, sensurile lor sunt adesea puse împreună, ceea ce poate crea confuzie. În spațiile actuale, radicale, ele sunt interschimbabile în multe cazuri. Diferențele dintre ele au mai mult de-a face cu istoria atașată fiecărui concept și cu locul din care a radiat spre exterior.  

Mad pride, din punctul meu de vedere, este o identitate definită în raport cu istoria psiho-medicală a cuiva, chiar dacă prin negare. Unele părți ale comunității mad nu neagă complet o abordare patologică a acestor afecțiuni - ele sunt "boli" - dar urmăresc să elimine stigmatul care este atașat traiului cu ele și implicării în sistemul psihiatric. Alte paradigme promovează o viziune a culturii persoanelor nebune într-o ruptură radicală cu patologia și psihiatria. Dar chiar și în acest din urmă caz, nebunia este definită prin mișcarea de distanțare față de sistemele medicale și psihiatrice.

Neurodiversitatea, pe de altă parte, a luat naștere prin inventarea unui nou spațiu semantic pentru existența diferențelor neurocognitive. Ea se formează în raport cu majoritatea neurotipică, mai degrabă decât cu orice legătură psiho-medicală. Prin natura sa, ND neagă orice fel de optică patologică - nu numai că nu ești mai puțin demn dacă se întâmplă să trăiești cu aceste condiții, dar condițiile în sine nu sunt ceva negativ, ci valoroase (sau cel puțin neutre). Acest lucru se simte foarte împuternicitor pentru mulțx dintre noi.

În cadrul paradigmei ND, înțelegem că unele sau majoritatea dificultăților cu care ne confruntăm se datorează, de fapt, decalajului dintre modul în care este construită societatea și modul în care funcționează creierul și mintea noastră. În acest aspect, ea se suprapune cu modelele sociale și radicale ale dizabilității.

Dizabilitatea în sine este, în mod notoriu, dificil de definit. Modelul social al dizabilității (MS) face distincția între dizabilitatea "intrinsecă" sau deficiența, și barierele care apar atunci când societatea nu ține cont de diferențele noastre. În cadrul modelului social, dizabilitatea apare exact la acel decalaj dintre sine și societate; ea este egală cu setul de bariere cu care se confruntă persoanele dizabile. Criticile radicale ale acestui model contestă faptul că se concentrează exclusiv pe barierele sociale, pentru că astfel se relegă deficiența în sfera biologică „obiectivă”, nereușind să o politizeze acolo unde ar trebui să fie.^[3] Este dislexia o dizabilitate sau o variație naturală între minți? În cadrul MS nu există niciun spațiu pentru a analiza acest aspect. Iar modul în care privim diferențele influențează modul în care ne imaginăm adaptările. Dacă dislexia este o dizabilitate, poate că amenajările adecvate sunt terapia, în timp ce o viziune ca variație naturală necesită schimbări în modul în care este structurată societatea. De asemenea, MS nu oferă niciun spațiu pentru reflecții personale despre experiența persoanelor dizabile - domeniul său este pur și simplu cel al cerințelor politice.^[4]

Justiția pentru persoanele dizabile (DJ), în mod distinct, se concentrează pe accesul radical și pe schimbările care ar trebui făcute pentru a ne ajuta să ne integrăm în viața fiecăruia și în societate.^[5] Aceasta include rampele și pantele de bordură, da. Dar, înseamnă și să știm cum să navigăm prin sentimentele noastre personale și colective față de corpurile noastre atunci când acestea ne dor și se rup, dar și atunci când creează o bucurie crip. Mișcarea de justiție pentru persoanele dizabile nu investește mult timp și energie în interpelarea statului, deoarece mulțx dintre noi - persoanele fără adăpost, migrante fără documente, persoanele dizabile "subclinice" și așa mai departe - se află oricum în afara matricei sale (deși schimbările de politici sunt încă necesare, desigur). În schimb, DJ se concentrează pe tacticile de ajutor reciproc și pe prefigurarea unor moduri non-abiliste de a trăi.^[6] 

Personal, consider că dizabilitatea este orice diferență care este patologizată într-un anumit context. Această definiție (foarte largă) face ca dizabilitatea să depindă de grup, ceea ce a fost adevărat din punct de vedere istoric pentru multe diferențe. Gândiți-vă, de exemplu, la modul în care homosexualitatea și transsexualitatea au funcționat ca patologie la nivel societal în ultimul secol, în timp ce erau privite ca variații umane naturale în cadrul grupului. Între timp, în multe țări, homosexualitatea a fost complet, iar transsexualitatea parțial, depatologizată la nivel social, dar ele rămân văzute ca atare de către grupurile conservatoare.

Deoarece multe persoane ND nu se identifică din punct de vedere politic ca fiind dizabile, discuția dacă ND este sau nu este dizabilitate este una relevantă pentru comunitate. Definiția de mai sus ne ajută, așadar, să reconciliem aceste puncte de vedere: ND este atât dizabilitate, cât și non-dizabilitate, în funcție de dacă vorbim la nivel social (în acest caz este vorba de dizabilitate, așa cum este codificată atât în opinia publică și în sistemele juridice și medicale) sau în cadrul grupurilor ND (unde poate fi, dar nu este neapărat dizabilitate).

2.2. Despre etichete și apartenență

Fiecare dintre aceste etichete - nebună, neurodivergentă și dizabilă - evidențiază diferite aspecte ale traiului cu o diferență neurocognitivă și toate sunt valabile și valoroase. Persoanele din comunitățile radicale de persoane dizabile se identifică adesea ca fiind toate trei, tocmai pentru a evidenția și valoriza toate aspectele experiențelor lor. 

Un subiect care este, de exemplu, deosebit de dificil de abordat în sfera dizabilității este relația cu remediile și tratamentele. Întrebările "Mi-aș schimba corpul-minte dacă aș putea?" și "Mă iubesc exact așa cum sunt?" apar frecvent, iar răspunsul poate fi da la ambele în același timp. Să înveți să ții în tine aceste două gânduri aparent disonante - ca niște magneți care se resping unul pe celălalt - este, cred eu, o mare parte din călătoria fiecăruia de a se împăca cu identitatea sa de persoană dizabilă.

Desigur, este întotdeauna important să întrebi și să respecți modul în care oamenii aleg să se identifice. Cred că mulți dintre noi preferă limbajul neurodivergenței pur și simplu pentru a scăpa de bagajul istoric care însoțește eticheta de persoană cu dizabilități și, de asemenea, pentru că diferențele neurocognitive au fost marginalizate în trecut în cadrul mișcărilor pentru persoanele cu dizabilități.   

În același timp, este important să ne interogăm propriile presupuneri și prejudecăți. Deseori, dorința de a ne distanța de eticheta de persoană dizabilă provine dintr-o viziune conservatoare, medicinistă - sau chiar eugenistă - asupra dizabilității și dintr-un abilism internalizat. Alteori este pur și simplu o dorință greșită de a nu ocupa un spațiu destinat persoanelor cu nevoi de sprijin mai mari.

Oricare ar fi motivele, evitarea etichetei dăunează comunității persoanelor dizabile și, în cele din urmă, propriei persoane. Dizabilitatea nu este un cuvânt rău. Dizabilitatea este un instrument analitic pentru a identifica și a combate opresiunea. Dizabilitatea este, de asemenea, un loc al apartenenței.

Pe lângă faptul că sunt autist și am ADHD, am și alte dizabilități (în mare parte ascunse) - dureri și oboseală cronică, migrene, o afecțiune cronică a pielii, o tulburare a ritmului circadian și haosul de funcționare executivă care vine cu toate acestea. Chiar și așa, mi-a luat destul de mult timp să mă simt suficient de confortabil pentru a o spune cu voce tare. Trăisem o viață profund crip în cea mai mare parte a anilor mei de adult, dar nu reușeam să îi atașez niciun sens, altul decât eșecul individual. Literatura și practica privind dizabilitățile mi-au oferit instrumentele necesare pentru a interpreta aceste experiențe și încrederea de a cere acomodări. Și mi-a oferit, de asemenea, o comunitate în care - poate pentru prima dată - am simțit că aparțin. Oamenii mei. Istoria mea. Cultura mea.

2.3. Identitatea neurodivergentă

O altă întrebare importantă este dacă neurodivergența este o identitate politică. Orice marker de diferență poate constitui baza unei identități, dar nu toate acestea vor fi relevante din punct de vedere politic. De exemplu, oamenii se pot asocia pe baza faptului că au ochii verzi, dar asta nu înseamnă că „lupta pentru drepturile persoanelor cu ochii verzi” este o acțiune semnificativă din punct de vedere politic.

Din punctul meu de vedere, există două motive majore pentru care identitatea este importantă pentru praxisul de stânga: dobândirea (auto)cunoașterii și - poate cel mai important - identificarea (și lupta împotriva) opresiunii sistemice. Așadar, este neurodivergența o identitate politică?

Da.

În general, persoanele care își descoperă sinele neurodivergent - mai ales dacă se află mai târziu în viață - raportează o calitate a vieții mult îmbunătățită, ceea ce duce la dizolvarea sentimentelor de inadecvare sau de faliment, la găsirea unei comunități de oameni cu idei asemănătoare și la încrederea de a cere acomodări din partea lumii în general.  

Personal, am trăit cu depresie cronică și ideație suicidară - fără exagerare - toată viața mea de adult. Am ajuns la un punct în care nu-mi puteam imagina o zi fără prezența lor constantă. Apoi, în doar câteva luni, după ce am început să-mi explorez și să-mi accept identitățile neurodivergente, crip și queer, au dispărut pur și simplu. Este de-a dreptul uluitor când mă gândesc la asta. Celălalt lucru pe care l-am învățat este să-mi trasez o hartă a propriilor mele abilități și limite și să fiu mai înțelegător cu mine însumi atunci când există ceva ce mintea și corpul meu pur și simplu nu pot face.

Acesta este un set de experiențe raportate de persoanele neurodivergente în general și este un aspect a cărui importanță cred că este subestimată de persoanele care se concentrează doar asupra condițiilor materiale.

2.4. Opresiunea persoanelor neurodivergente

În al doilea rând, constituie neurodiversitatea o bază a opresiunii?

Da, da. Absolut.

În țări ca a mea, a avea un diagnostic medical din gama neurodivergenței atrage multe consecințe negative - de la scăderea șanselor de angajare, la posibilitatea de a nu mai obține permisul de conducere, la influențarea șanselor de adopție, la multe alte domenii ale vieții. În mod șocant, unele țări precum Australia sau Noua Zeelandă chiar interzic în mod expres ca unii imigranți dizabili, inclusiv autiști, să obțină cetățenia deplină.^[7]  

Printre autiștii care pot trece drept neurotipici - cel puțin o parte din timp - speranța de viață este mult mai mică și rata sinuciderilor mult mai mare decât în rândul semenilor neurotipici.^[8] Ratele de ocupare a forței de muncă în rândul grupurilor neurodivergente - și a autiștilor în special - sunt foarte scăzute, în timp ce sprijinul financiar din partea statului este o glumă în majoritatea țărilor și, oricum, foarte greu de accesat. Corelația dintre formele de nebunie și neurodivergență, pe de o parte, și lipsa de adăpost și șomajul pe termen lung, pe de altă parte, este atât de puternică încât o știm intuitiv.

Pentru capitalism, această configurație este ideală și menținută în mod deliberat. Persoanele dizabile acționează ca o armată de rezervă a forței de muncă, a cărei amenințare este folosită pentru a scădea salariile și a slăbi forța muncii organizate - dacă condițiile o cer. ("Dacă nu accepți acest salariu/aceste condiții, putem oricând găsi pe cineva care să accepte"). După cum arată o analiză marxistă, acesta este un produs sistemic al capitalismului, nu doar o particularitate a momentului nostru istoric.^[9]  

În plus, pentru cei dintre noi ale căror diferențe sunt mai vizibile și ale căror nevoi de sprijin sunt mari, formele pe care le poate lua opresiunea sunt șocante. Printre modalitățile prin care statutul de persoană cu drepturi egale este încă în prezent refuzat din punct de vedere juridic unora dintre noi în diferite țări se numără:

• instituționalizarea forțată,
• sterilizarea fără consimțământ,
• tratamentul diferențiat în legile privind avortul,
• și tortura cu electroșocuri,

pentru a numi doar câteva. 

Există o istorie îndelungată a practicilor eugenice aplicate împotriva persoanelor neurodivergente și dizabile, al căror punct culminant a fost uciderea în masă a cel puțin 300.000 de persoane în sistemul psihiatric al Germaniei naziste.^[10] Aceste practici persistă până în prezent în unele state cu legi care permit sterilizarea persoanelor neurodivergente împotriva voinței lor.^[11] În locuri precum Centrul Judge Rotenberg din SUA, aplicarea de electroșocuri mai puternice decât taser-ul, care pot duce la PTSD sau chiar la moarte, este încă o practică legală.^[12] Iar la nivel mondial, cea mai populară formă de terapie pentru persoanele autiste este o intervenție comportamentală, numită Analiza Comportamentală Aplicată (ABA), al cărei scop este de a antrena persoanele autiste prin metode pavloviane să-și reprime comportamentele și să se comporte ca niște neurotipici -- o practică foarte asemănătoare cu terapia de conversie pentru persoanele homosexuale și care, de fapt, a fost inventată de aceeași persoană (O.I. Lovaas).^[13][14][15] Din punct de vedere istoric, opresiunea a luat și alte forme. În țări precum România, până acum câțiva ani, când autiștii împlineau vârsta de 18 ani, diagnosticul lor oficial era schimbat în r*tardare mintală sau schizofrenie, ștergând dintr-o mișcare toate persoanele adulte autiste. 

2.5. Neurotipicitate obligatorie

Un mod mai puțin evident în care persoanele neurodivergente sunt oprimate este ceea ce s-ar putea numi neurotipicitate obligatorie - un termen introdus de Adrienne Rich în contextul sexualității și adaptat la sfera dizabilității de Robert McRuer și alții.^[16] Această construcție nu se referă doar la faptul descriptiv că pozițiile sociale mai privilegiate dețin mai multă putere în societate. Ceea ce evidențiază construcția „obligatorie” este modul în care opțiunile majoritare sunt proiectate asupra fiecărei acțiuni și interacțiuni sociale, ștergând astfel orice semnificații și posibilități divergente.

Unele dintre modurile în care neurotipicitatea obligatorie poate arăta sunt presupunerile automate că: 

• a scrie/vorbi într-un limbaj sec și direct înseamnă a fi pasiv-agresiv
• a cere clarificări înseamnă a fi intenționat nesuferit
• a-ți pierde concentrarea înseamnă a fi nepăsător
• a anula planurile înseamnă a nu fi interesat
• a uita lucruri înseamnă a fi neserios
• a face frecvent greșeli de scriere înseamnă a fi needucat
• a nu avea reacția „corectă” la o situație înseamnă a avea motive ascunse,
• a privi fix din cauza prosopagnosiei („orbirea feței”) înseamnă lipsă de respect sau hărțuire
• a nu respecta instrucțiunile verbale înseamnă a fi incompetent

și un număr infinit de alte exemple. 

La prima vedere, aceste lucruri ar putea să nu pară foarte importante, dar ele influențează totul - de la relații la dinamica de la locul de muncă - iar bombardamentul constant te macină și îți consumă toată energia.

Așadar, încotro să o luăm de aici?

3. Înspre eliberare colectivă

Aproape toate viziunile de utopie pe care le-am consumat prin cărți și mass-media reprezintă viitorul în absența dizabilității. Dizabilitatea este codificată în mod regulat ca fiind semnul lipsei de viitor sau al viitorului negativ. În fața tuturor acestor violențe îndreptate împotriva noastră, "la dracu' cu viitorul" poate părea singurul răspuns crip viabil, așa cum remarcă Alison Kafer în minunata sa carte, Feminist, Queer, Crip.^[17] Totuși, acest lucru nu mă mulțumește prea mult și pare să se încadreze direct în narațiunile abiliste și eugeniste, aprobând involuntar ideea că viitorul nu este ceva pentru noi.

În cuvintele lui Kafer, "chestiunea, atunci, nu este atât de mult să refuzăm viitorul, cât să ne imaginăm dizabilitatea și viitorul dizabilității altfel, ca parte a altor temporalități alternative, care nu aruncă persoanele dizabile în afara timpului". Dar acest lucru este dificil. Este dificil să ne imaginăm viitorul lipsit de abilism și de opresiunea neurodivergenței, deoarece majoritatea exemplelor pe care le avem sunt de acest tip. Iată câteva lecții pe care le-am învățat de la alțix și care ne pot ghida calea. 

3.1. Aruncând uneltele stăpânului

Modul în care sunt privite în prezent autismul, ADHD și alte identități neurodivergente se numește în mod corespunzător paradigma patologiei. Limbajul de „tulburare”, „recuperare”, „reabilitare”, „funcționare înaltă/joasă”, „deficit”, definește modul în care majoritatea percepe aceste diferențe - acestea determină ce întrebări este semnificativ să punem și ce viitoruri posibile ne putem imagina.

Bazându-se pe eseul omonim al lui Audre Lorde, Nick Walker susține că „uneltele stăpânului nu vor demonta niciodată casa stăpânului” - până când nu scăpăm de limbajul patologizant, nu vom putea înceta să ne gândim că există ceva în mod inerent în neregulă cu noi.^[18] Iar această mișcare de depatologizare trebuie să înceapă de la nivelul cel mai fundamental - definițiile acestor condiții și diferențe.

De ce este atât de ușor de acceptat ca autismul să fie definit prin „interese restrânse” și „lipsa abilităților de socializare”? În loc să se vorbească despre capacitatea de a observa detalii care altora le scapă, despre capacitatea de a sistematiza cantități mari de informații, despre capacitatea de a se hiperconcentra asupra unei sarcini pentru un timp îndelungat, despre o predispoziție pentru hiperempatie, chiar și despre faptul de a fi un prieten foarte de încredere și loial - toate acestea fiind trăsături comune în rândul autiștilor. Și așa mai departe cu ADHD și cu gama de neurotipuri divergente.

Pentru a da o idee despre cum ar arăta un exemplu mai emancipator, ia în considerare această definiție a lui Nick Walker:

Autismul este o variantă neurologică umană de origine genetică. Creierele autiste sunt caracterizate de niveluri deosebit de ridicate de conectivitate sinaptică și receptivitate. Acest lucru tinde să facă ca experiența subiectivă a individului autist să fie mai intensă și mai haotică decât cea a indivizilor non-autiști: atât la nivel senzorio-motor, cât și la nivel cognitiv, mintea autistă tinde să înregistreze mai multe informații, iar impactul fiecărei informații tinde să fie atât mai puternic, cât și mai puțin previzibil.^[19]

Odată ce ne gândim la neurodivergență ca la o diferență și nu ca la o lipsă, întrebările pe care le putem pune sunt, de asemenea, diferite; iar răspunsurile pe care le primim pot fi surprinzătoare. De exemplu, după cum arată cercetările recente, ceea ce se prezintă ca o lipsă de abilități sociale la autiști, atunci când este privit prin prisma unei lentile neurotipice, este de fapt doar un limbaj special pe care îl folosesc autiștii - nu este deficitar, nu este mai puțin complex, ci doar diferit.^[20]

În viața de zi cu zi, utilizarea accidentală și neintenționată a limbajului patologizant poate contribui la agravarea stresului resimțit de persoanele neurodivergente și poate eroda încrederea dacă nu este abordată. De fiecare dată când aud un tovarăș spunând că rasismul este o boală mintală, sau echivalând lăcomia capitalistă cu psihopatia sau pur și simplu numind întâmplător un politician "handicapat" ca o trimitere derogatorie la incompetență sau corupție, o mică parte din această relație moare. 

Trebuie să începem prin a ne vedea cu adevărat unele pe altele și prin a ne accepta diferențele ca parte valoroasă a relațiilor noastre și a substanței societății. Iar acest lucru începe de la limbajul de zi cu zi și de la interacțiunile pe care le avem unii cu alții.

3.2. Despre nevoi de acces și passing

Pentru persoanele ca mine, care pot trece drept neurotipice și abile, cea mai mare problemă este recunoașterea nevoilor noastre de acces. Există o presupunere conform căreia, dacă poți să arăți și să te comporți ca o persoană neurotipică - cel puțin o parte din timp, ca mine - nevoile tale nu sunt suficient de grave pentru a justifica acomodarea. Nu contează dacă îți explodează creierul în timpul ședințelor de lucru sau al evenimentelor sociale, contează dacă poți fi prezent fizic și poți simula implicarea. Nu contează dacă ești obosit cronic și trebuie să îți iei concediu medical după o duminică în familie, contează doar că nu ești un pustnic care se ferește de socializare. Sau cel puțin așa ne-ar face să credem unii dintre prietenii noștri și mulți psihiatri. 

În coordonatele actuale ale sistemului, dacă ieși din câmpul de forță capitalist, viața ta socială este pulverizată. În consecință, am învățat să tăiem bucăți din noi însxne pentru a menține iluzia. Tăiem întotdeauna de unde nu se vede: timpul și energia petrecute cu prietenix și familia; timpul petrecut făcând curățenie în casă; timpul petrecut având grijă de noi înșine; timpul petrecut făcând lucruri pe care le iubim. Și ce se întâmplă atunci când nu mai rămâne nimic de tăiat? Aceasta, cred, este experiența celor mai mulțx dintre noi, cex care pot trece drept abili.

Există un interviu grozav cu actorul Michael J Fox, care are Parkinson.^[21] Intervievatorul îl întreabă dacă își poate face corpul să stea nemișcat. El spune că da și face o demonstrație. Corpul său contorsionat și convulsiv devine brusc perfect nemișcat. Dar mușchii îi sunt înțepeniți. Privirea îi este fixă. Spune că nu poate vorbi în acest timp, pentru că controlul corpului său îi ocupă tot spațiul mental și toată energia.

Prima dată când am văzut acest video, am izbucnit în lacrimi. Nu mai văzusem niciodată o exemplificare atât de izbitoare a luptei care se desfășoară în interiorul propriului meu creier atunci când forțez contactul vizual cu cineva, sau când mă aflu într-un spațiu cu mai multe surse de lumină sau de zgomot, sau când maschez puternic pentru a mă integra.

Este posibil ca nevoile noastre de acces să nu fie vizibile imediat. Iar cei mai mulțx dintre noi nu știu cum să ceară, pentru că am fost condiționați să înghițim totul, să rezistăm și să nu ne mai plângem. Pentru aliați, a învăța să asculte este un prim pas, da. Dar nu este vorba doar de a asculta. Este vorba despre a învăța să recunoaștem semnele de luptă cu abilismul în fața sau în mișcările cuiva. Este vorba despre a forma ceea ce Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha numește ‘inteligență emoțională crip’. În cuvintele ei:

[aceasta] înseamnă să nu o iei ca pe ceva personal uneori, când o altă persoană dizabilă este tăioasă cu tine, nu-și găsește cuvintele, este frustrată. În schimb, poți presupune că tocmai a vomitat timp de opt ore, că se luptă cu gândul la sinucidere de o săptămână, [...] și că se chinuie să decidă ce tratamente să încerce. Nu vorbesc de a scuza abuzul verbal; vorbesc despre modurile în care suntem mai îngăduitoare unele cu alții. [...] Vorbesc despre darul pe care ni-l facem unii altora de a vedea ceea ce imaginația abilă refuză să vadă: că viețile bolnave, dizabile, nebune, surde și neurodivergente, și stresul pe care îl ținem din locurile unde abilismul se freacă de ele până la iritație, sunt normale. Aceasta este norma, ceea ce presupunem că se întâmplă în mod implicit, în loc să fim ciudațix care nu se încadrează într-o normă a persoanelor abile și trebuie să ne cerem scuze pentru asta.^[22]

3.3. Intersecții

Sunt o persoană care este albă, nonbinară, socializată într-o cultură masculină toxică, asexuală, dizabilă, autistă și o academică precară, provenind dintr-o clasă muncitoare săracă, iar luptele cu care mă confrunt sunt reprezentative pentru poziția mea socială. Faptul că ai anumite privilegii înseamnă că vocea ta este mai puternică în anumite sfere decât a celor care sunt mai marginalizațx și este important să interoghezi constant ce narațiuni centrezi. 

Spațiile autiste tind adesea să fie dominate de autiști care nu se luptă cu comorbidități precum afazia sau dispraxia sau dizabilitatea intelectuală. Aceste spații tind să fie foarte albe și, uneori, cishetero. Iar majoritatea covârșitoare a autiștilor diagnosticați sau autodiagnosticați sunt din lumea occidentală. De exemplu, a crește neurodivergent în clasa muncitoare din Europa de Est, într-o țară post-socialistă, este un subiect despre care am văzut rareori, dacă nu chiar niciodată, că s-a scris despre.^[23] În sens mai larg, autiștii, în general, tind să fie suprareprezentați în spațiile neurodivergente.

Mai este încă mult de lucru, dar odată cu apariția instrumentelor online pentru crearea de conținut, s-a format deja o comunitate neurodivergentă online vibrantă. Caut-o. ^{[24][25][26][27]}

Este, de asemenea, important să ne dăm seama cum formele „mai puțin plăcute” de neurodivergență, cum ar fi personalitatea narcisistă sau psihopată, se încadrează în viziunea noastră asupra lumii. Cum ar fi diferită experiența socială a persoanelor care trăiesc cu aceste afecțiuni într-o lume non-capitalistă, radicală, care acceptă neurodivergența? Cum ar arăta o lume în care diferențele lor ar fi valorizate, fără a perpetua și facilita rănirea sau practicile opresive?

Acestea sunt întrebări dificile, cu care trebuie să ne confruntăm în timp ce trasăm drumul spre utopie.  

Confruntarea cu neurodivergența mi-a oferit, de asemenea, o perspectivă diferită asupra creierelor non-umane. Modalitățile în care societatea devalorizează adesea mințile altor animale - prin judecăți despre aptitudinile și abilitățile mentale care se presupune că le lipsesc în comparație cu oamenii - mi se pare că amintesc foarte mult de modul în care se perpetuează opresiunea neurodivergenței.^[28] Astfel, am ajuns la înțelegerea personală că eliberarea totală este singura cale justă pentru a merge mai departe. Atâta timp cât ierarhiile nedrepte și neinterogate persistă între grupuri, opresiunea își va găsi un cămin în rândul nostru.

4. Timpuri crip: rezistând cooptări neoliberale și făurind utopia

Cred că poate cel mai mare pericol cu care se confruntă în prezent mișcarea pentru neurodiversitate este cooptarea de către forțele neoliberale și stingerea potențialului său radical.^[29]

Conceptul de neurodiversitate a prins contur în lumea occidentală și se răspândește încet-încet în geografii semiperiferice precum România. În esență, acesta este un lucru bun. Cu toate acestea, cele mai multe discuții se referă la modul în care trebuie modificat locul de muncă pentru a se adapta nevoilor și a valorifica abilitățile persoanelor neurodivergente. În sine, acest lucru nu este rău - șomajul este ridicat, iar oamenii trebuie să trăiască cumva în capitalism. Problema, pe de o parte, este atunci când această discuție ocupă întregul spațiu, cu efectul comun de a invizibiliza și mai mult persoanele cu nevoi de sprijin mai extinse și care nu pot munci o zi obișnuită de lucru. Pe de altă parte, acest lucru permite capitalismului să controleze și mai mult organizarea socială a diferențelor, așa cum a făcut cu relațiile de gen și rasiale, principala directivă fiind facilitarea extragerii profiturilor.

Mințile noastre nonnormative se opun în mod intrinsec zilei de lucru de 8 ore, se opun cuantificării valorii noastre ca productivitate economică, se opun normelor de gen opresive, se opun autorității nedrepte. Există atât de mult potențial radical inerent în viețile noastre. Nu putem lăsa capitalul să dea tonul includerii neurodivergenței în viața socială. Iar includerea dizabilității și a neurodivergenței nu este doar o căsuță de bifat. Anti-abilismul trebuie să devină o parte centrală a luptei, reformulând modul în care ne gândim la prezentul și la viitorul nostru.

În timp ce colapsul pe scară largă al ecosistemelor se anunță la orizont, nimeni nu este mai bine pregătit pentru el. La fel ca ciupercile Matsutake, știm cum să trăim în medii cu resurse limitate și perturbate - în ruinele capitalismului.^[30] Am învățat cu perseverență să ne agățăm, să luptăm, să iubim și să creăm lumi pe marginea prăpastiei - ca niște crustacee - pentru că viețile noastre sunt așa tot timpul.^[31] Pe măsură ce precaritatea universală devine semnul distinctiv al momentului nostru prezent, suntem deja pregătiți să construim ceva diferit. Ascultați-ne.

Vom șchiopăta, vom păși, ne vom rostogoli și vom aluneca împreună spre un viitor crip, împreună. Sau nu va exista un viitor trăibil pentru niciunul dintre noi.

 pentru cex care sunt mândrix, pentru cex care sunt ascunșix, pentru cex care doar se întreabă

                   oricare ar fi călătoria ta, este valabilă și prețioasă și merită să o urmezi

---

Note

^[1] Singer, Judy. “Odd people in: The birth of community amongst people on the “Autistic Spectrum”.” A personal exploration based on neurological diversity (Unpublished bachelor’s thesis). University of Technology, Sydney (1998).

^[2] The introduction of the term neurodivergent is commonly attributed to the blogger Radical Neurodivergence Speaking, around 2010. The blog can be found at this link:  https://timetolisten.blogspot.com/ Accessed October 6, 2023.

^[3] Withers, A. J. Disability politics and theory. Fernwood Publishing, 2020.

^[4] Mingus, Mia. “Mia Mingus, on Disability Justice.” EquitableEducation. December 1, 2013.  https://www.youtube.com/watch?v=3cJkUazW-jw&t=109s Accessed October 6, 2023.

^[5] Sins Invalid. “10 principles of disability justice.” Sins Invalid. September 17, 2015. https://www.sinsinvalid.org/blog/10-principles-of-disability-justice Accessed October 6, 2023.

^[6] Mingus, Mia. “Re-envisioning the Revolutionary Body.”  GVSU Milton E. Ford LGBT Resource Center.  July 15, 2014.https://www.youtube.com/watch?v=7fOl3gw2Wdk&t=4674s Accessed October 6, 2023.

^[7] McClure, Tess. “New Zealand denies entry to autistic daughter of immigrant couple”. The Guardian. April 26, 2022. https://www.theguardian.com/world/2022/apr/26/new-zealand-denies-entry-to-autistic-daughter-of-immigrant-couple Accessed October 6, 2023.

^[8] One can find the scientific papers linked in the following articles: https://theconversation.com/autistic-people-are-six-times-more-likely-to-attempt-suicide-poor-mental-health-support-may-be-to-blame-180266  și https://www.stephaniebethany.com/blog/autism-and-life-expectancy  Accessed October 6, 2023.

^[9] Russell, Marta. Capitalism and disability: Selected writings by Marta Russell. Haymarket Books, 2019.

^[10] Perry, BP. “Aktion T4 the Nazi euthanasia programme that killed 300,000”. SkyHistory. N.D. https://www.history.co.uk/article/aktion-t4-the-nazi-euthanasia-programme-that-killed-300000 Accessed October 6, 2023.

^[11] Llach, Laura & Amiel, Sandrine. “Spain debates bill to scrap forced sterilisation of disabled people”. Euronews. January 21, 2020. https://www.euronews.com/my-europe/2020/01/21/spain-debates-bill-to-scrap-forced-sterilisation-of-disabled-people Accessed October 6, 2023.

^[12]  Trigger warning: video includes images of a person bound and shocked. CBS Evening News. “Shocking people with autism, behavioral disorders stirs controversy”. CBS Evening News. August 6, 2014.  https://www.youtube.com/watch?v=XV5D2ZL0icM

^[13] NeuroClastic. “ABA Horror Stories Are Far Too Common”. NeuroClastic. August 17, 2021. https://neuroclastic.com/aba-horror-stories-are-far-too-common/ Accessed October 6, 2023.

^[14] Lieu. “I Was Part of the “Good ABA””. NeuroClastic. August 27, 2021.  https://neuroclastic.com/i-was-part-of-the-good-aba/  Accessed October 6, 2023.

^[15] Silberman, Steve. Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. Penguin, 2015.

^[16] McRuer, Robert. Crip theory: Cultural signs of queerness and disability. NYU press, 2006.

^[17] Kafer, Alison. Feminist, queer, crip. Indiana University Press, 2013.

^[18] Walker, Nick. “Throwing Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm.” Neuroqueer. N.D. https://neuroqueer.com/throw-away-the-masters-tools/ Accessed October 6, 2023.

^[19] Walker, Nick. “What is Autism?”.  Neuroqueer. N.D.  https://neuroqueer.com/what-is-autism/  Accessed October 6, 2023.

^[20] Crompton, Catherine J., Danielle Ropar, Claire VM Evans-Williams, Emma G. Flynn, and Sue Fletcher-Watson. “Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective.” Autism 24, no. 7 (2020): 1704-1712.

^[21]  CBS Sunday Morning. “Michael J. Fox on his fight against Parkinson’s” CBS Sunday Morning. July 8, 2018. https://youtu.be/PEDVKpbi48s?t=412  Accessed October 6, 2023.

^[22] Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Care work: Dreaming disability justice. Vancouver: arsenal pulp press, 2018.

^[23] Mocanu, Iulia. “Muncă și neurodiversitate. Aberații din lumea întreagă, uniți-vă!”. Cutra. November 15, 2022,

https://cutra.ro/munca-si-neurodiversitate-aberatii-din-lumea-intreaga-uniti-va/ and Sgârcitu, Maria și Negrea, Ileana. “Discriminarea care nu avea nume: sanismul. Sau Eu sunt săpoca: trecut sanist, viitor nebun”. Cutra. October 20, 2021. https://cutra.ro/discriminarea-care-nu-avea-nume-sanismul-sau-eu-sunt-sapoca-trecut-sanist-viitor-nebun/ Accessed October 6, 2023.

^[24]  Some autistic-run web pages/platforms to follow: NeuroClastic (https://neuroclastic.com/), Autistic Self-Advocacy Network (https://autisticadvocacy.org/), Autistic Women and Non-binary Network (https://awnnetwork.org/)

^[25]  Some autistic podcasts/channel/content-creators to follow: will be added soon.

^[26] Nonspeakers Archive on NeuroClastic:  https://neuroclastic.com/category/culture-identity/nonspeaker/

^[27] List of Autistic Black/Indigenous/People of Color & Latinx Advocates to follow, compiled by the indigenous autistic mother of neurodivergent children writing under the name Autistic, Typing: https://www.facebook.com/AutisticTyping/posts/455214035079000

^[28] Taylor, Sunaura. Beasts of burden: Animal and disability liberation. The New Press, 2017.

^[29] McRuer, Robert. Crip times: Disability, globalization, and resistance. Vol. 1. NYU Press, 2018.

^[30] Tsing, Anna Lowenhaupt. The mushroom at the end of the world: On the possibility of life in capitalist ruins. Princeton University Press, 2015.

^[31] SinsInvalid. “Episode 1: We Love Like Barnacles”. Into the Crip Universe [podcast]. October 17, 2020. https://www.sinsinvalid.org/podcast/2020/10/16/episode-1-foundations-of-climate-justice-and-disability-justice Accessed October 6, 2023.